Mein Leben mit Zöliakie

Möchten Sie normal sein oder glücklich?

Der Weg zur Diagnose der Zöliakie ist für viele Patienten häufig ein langer Weg. Eine Odyssee von Arzt zu Arzt. Neben klassischen Symptome wie Durchfall, Muskelschwäche oder einem vorgewölbten Bauch sind es die unspezifische Symptome, wie Konzentrationsschwäche, Müdigkeit oder Kopfschmerzen, die uns auslaugen und häufig Rätsel aufgeben.

Wie geht es nach der Diagnose weiter

Wurde die glutenfreie Diät als Therapie entdeckt, so führt die Einhaltung dieser zur nächsten großen Herausforderung. Zwar bessert sich der allgemeine Gesundheitszustand, jedoch treten nun häufig Situationen auf, mit welchen man zunächst einmal lernen muss umzugehen. Auch mein Leben mit Zöliakie gestaltet sich nicht immer einfach und ist oftmals eine Herausforderung.

Was mache ich wenn meine Kollegen in die Kantine gehen?

Wie verhalte ich mich bei einer Einladung zum Grillen meiner Freundin? Wie ragiere ich, wenn mir jemand ein Stück Kuchen anbietet? Denn jedes Essen, welches ich nicht selbst zubereitet habe, birgt ein Risiko.

Gefühle wie die Angst etwas „Falsches“ zu essen, das Gefühl der Peinlichkeit, das Gefühl plötzlich im Mittelpunkt zu stehen, das Gefühl sich erklären zu müssen und seine Krankheitsgeschichte vor Fremden auszubreiten, die Angst auf Unverständnis zu stoßen. Gefühle, die unser Verhalten beeinflussen.

Darf ich Ihnen ein Stück Schokolade anbieten?

Eine scheinbar leicht zu beantwortende Frage. Doch plötzlich kreisen viele Gedanken in unseren Köpfen: „Ist die Schokolade glutenfrei?  Darf ich sie essen? Wenn ich das Stück ablehne, wirkt das unhöflich. Ja beinahe schon beleidigend. Soll ich es ablehnen und erklären warum? Und wenn ich sage, nein danke, ich habe Zöliakie, versteht das kaum jemand. Dann muss ich wieder meine ganze Krankheitsgeschichte ausbreiten. Und das möchte ich nicht. Aber essen darf ich es nicht einfach so. Wobei – ach das Stück sieht so lecker aus. Aber nein, danach geht es mir wieder schlecht. Obwohl, so groß ist das Risiko wohl nicht. Oder ich nehme es an und schaue später nach, ob ich es essen kann? Oder ich nehme es an und werfe es weg? Nein, das kann ich auch nicht.“

Diese Gedanken oder ähnliche Gedanken spielen sich innerhalb weniger Sekunden in unserem Kopf ab. Fakt ist, dass wir eine Entscheidung treffen werden. Häufig unbewusst, situationsabhängig, gewohnheitsbedingt oder impulsiv. Und jede Entscheidung bringt eine Folge mit sich. Denn auf jede Aktion folgt auch eine Reaktion.

Die in dem Moment einfachste und sicherste Lösung scheint die Ablehnung zu sein. Man lehnt das Stück Schokolade ab, sagt das Geschäftsessen ab. Man isst alleine im Büro, statt in der Kantine. Man lehnt die Einladung zum Grillen ab.

Diese Entscheidung scheint nur auf den ersten Blick die einfachste zu sein. Denn die Folgen können sein, dass man den persönlichen Kontakt zu den Kollegen verliert, sich aus dem Freundeskreis zurückzieht, man sich sozial ausgrenzt oder eben auch ausgegrenzt wird. Einsamkeit und depressive Verstimmungen können die Folge sein. Es treten psychische Probleme auf, welche die positiven Effekte der Diagnose „Zöliakie“ nun überschatten.

Ich möchte doch einfach nur normal sein…

Die Umstellung auf eine glutenfreie Diät bedeutet eben nicht „einfach nur“ ein Verzicht auf Gluten, sondern auch eine Umstellung des Essverhaltens und die Entwicklung neuer Lösungsstrategien. Denn Essen beinhaltet eine nicht zu unterschätzende soziale Komponente.

Alleine die Umstellung auf eine glutenfreie Diät benötigt unglaublich viel Kraft. Was darf ich noch essen? Ist mein gelieber Blauschimmelkäse glutenfrei? Wir müssen unsere gewohnte und vertraute Lebensmittelauswahl überdenken, prüfen und ggf. Alternativen finden. Dies meist zu einem Zeitpunkt, zu welchem wir körperlich und psychisch „am Ende ist“. Und es ist eben nicht so, dass sich die Symptome nach der Umstellung auf eine glutenfreie Diät von heute auf morgen in Luft auflösen. Der Körper benötigt Zeit, um sich zu regenerieren. Und die zusätzliche psychische Belastung sei an dieser Stelle nicht zu unterschätzen.

Was können wir tun? Wie können wir es uns leichter machen?

Der erste und wichtigste Schritt ist die Anerkennung der Krankheit. Personen, die Zöliakie von Geburt an haben, haben es hier leichter. Sie sind mit der Krankheit groß geworden. Sie hatten schon ihr Leben lang Zeit Strategien zu entwickeln, um mit schwierigen Situationen zurecht zu kommen. Zöliakie kann zu einem Teil der eigenen Identität geworden sein.

Mit der Zeit lernen Sie das jeweilige Risiko abzuschätzen und Handlungsalternativen für sich zu finden. Diese Fähigkeiten entwickeln Sie nicht von heute auf morgen. Es bedarf Zeit und Mut sich Situationen als Herausforderungen zu stellen. Dies wird Ihnen an einem Tag besser gelingen, an einem anderen schlechter.

Wichtig ist, dass wir uns folgendes bewusst machen: Das „Gestern“ können wir nicht beeinflussen, das „Morgen“ nur bedingt. Aber was wir beeinflussen können ist das „Jetzt“. In jedem „Jetzt“ haben wir die Möglichkeit uns zu entscheiden. Wir nehmen die Einladung zum Kuchenessen an und fragen unsere Freundin, ob wir uns vorher zusammen zum glutenfreien Backnachmittag treffen möchten. Dies wäre eine mögliche Alternative.

Eine Alternative, die jedoch einen zusätzlichen Zeit- und Arbeitsaufwand bedeutet. Wann will ich das noch zusätzlich schaffen? Jeder kennt sie. Die Miesmacher-Gedanken.  Jeden Tag strenge ich mich schon so an, aber gut geht es mir noch immer nicht. Was sollen nur die Leute denken…

Warum formulieren wir diese Miesmacher-Gedanken nicht einfach um?

Nennen wir sie Mutmacher-Gedanken: Ich habe schon so viel geschafft in meinem Leben. Was kann schon passieren? Ich probiere es einfach aus. Ich kann etwas verändern und die glutenfreie Diät tut meinem Körper gut. Mir geht es schon besser. Sollen doch die Leute denken was sie wollen. Hauptsache mir geht es mit meiner Entscheidung gut.

Und häufig ist es so, dass das Umfeld sehr verständnisvoll reagiert. Auch unsere Familie, Freunde und Arbeitskollegen sind froh, wenn sie sehen, dass es uns besser geht. Nur auch ihnen müssen wir Zeit geben, sich auf unsere neuen Bedürfnisse einzustellen und damit umzugehen zu lernen. Und wir müssen ihnen eine Chance geben, überhaupt darauf reagieren zu können. Und das können Sie nicht, wenn wir uns zurückziehen und vergraben.

Tasten Sie sich schrittweise an Ihre veränderten Bedürfnisse heran, versuchen sie offensiv damit umzugehen. Machen Sie sich bewusst, dass sie  immer wieder die Chance haben zu entscheiden und das „Jetzt“ zu beeinflussen.

Seien sie mutig und geben Sie sich Zeit.

(Artikel erstmals veröffentlicht in der DZG Aktuell der Deutschen Zöliakie Gesellschaft 01/2015)